autistische stoornissen

Informatie van het Trimbos-instituut

Wat zijn autistische stoornissen?

Autismespectrum-stoornissen is de naam van vijf ontwikkelingsstoornissen samen:

  • autistische stoornis;
  • stoornis van Asperger;
  • PPD-NOS;
  • stoornis van Rett;
  • desintegratiestoornis van de kinderleeftijd.

De stoornis van Rett, en de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd zijn zeer zeldzaam. Daarom worden alleen de verschijnselen van deze twee beschreven. Voor de rest worden vooral de andere drie stoornissen van het autismespectrum beschreven.

Mensen met deze vijf stoornissen hebben de volgende kenmerken.

  • Minder goed sociaal contact kunnen maken.
  • Minder goed kunnen praten of communiceren.
  • Minder de fantasie gebruiken.
  • Een star patroon van zich herhalende, typische bezigheden.

Deze stoornissen zijn allemaal verwant aan autisme. Het zijn stoornissen die zeer ingrijpend zijn voor de ontwikkeling van jonge kinderen. Omdat ze veel overeenkomsten hebben, worden ze samen beschreven.
In de praktijk is het moeilijk verschil te maken tussen deze stoornissen, met uitzondering van de autistische stoornis en de stoornis van Rett. Die verschillen genoeg van elkaar om ze goed te kunnen vaststellen bij kinderen.

Hoe vaak komen autismespectrum-stoornissen voor?

In Nederland hebben van alle 4 miljoen jonge mensen tot 20 jaar:

  • 4000 kinderen een autistische stoornis;
  • 6000 kinderen PPD-NOS;
  • 1000 kinderen stoornis van Asperger.

Uit een recent onderzoek bleek dat er ongeveer 25.000 kinderen zouden zijn met een stoornis uit het autismespectrum, waarvan het overgrote deel met PPD-NOS.

Het lijkt of het aantal kinderen met autisme-spectrumstoornissen toeneemt. Maar dit kan goed komen door de grotere bekendheid, en doordat de omschrijvingen van de stoornissen in de loop der jaren ruimer zijn geworden.

Gaat het over?

Kinderen met stoornissen uit het autismespectrum houden het ook in hun latere leven. Wel kunnen de verschijnselen veranderen en ook de ernst ervan.
Gestructureerde programma?s kunnen het functioneren op latere leeftijd gunstig beïnvloeden.
Voor de autistische stoornis is het uitzicht op verbetering het minst. Bij een kwart van de mensen verbeteren de verschijnselen.

Als duidelijk is dat het kind geen autistische stoornis, niet de ziekte van Rett, niet de stoornis van Asperger of PPD-NOS heeft, dan kan de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd worden vastgesteld.

Naar boven

Wat zijn de verschijnselen van een autistische stoornis?

De autistische stoornis heeft verschijnselen op het gebied van sociale interacties, communicatie, en herhaling van bepaald typisch gedrag, beperkte belangstelling en activiteit.
Voor sociale interacties heeft iemand minstens twee van de volgende vier verschijnselen.

  • Duidelijke stoornissen in normaal gedrag, zoals oogcontact.
  • Geen relaties kunnen opbouwen met leeftijdgenoten, die passen bij de leeftijd.
  • Moeilijk spontaan met anderen kunnen delen van plezier, bezigheden of prestaties.
  • Niet delen van sociale en emotionele dingen met anderen.

Voor beperkingen in de communicatie heeft iemand minstens één van de volgende verschijnselen.

  • Achterstand in de taalontwikkeling of afwezigheid van taal.
  • Kinderen die wel voldoende spraak hebben, kunnen moeilijk een gesprek beginnen of gaande houden.
  • Typisch en herhaald taalgebruik, of gebruik van eigenaardige woorden.
  • Geen spontaan fantasiespel (doen alsof) of spelletjes met het nadoen van sociale situaties.

Bij herhaling van bepaald gedrag, beperkte belangstelling en activiteiten heeft iemand minstens één van de volgende verschijnselen:

  • Heel erg gericht op één of meer dingen of onderwerpen. Bijvoorbeeld batterijen, magneten, klokken; of onweer, zeemeerminnen, molens. De belangstelling is intens en meer dan bij normale kinderen.
  • Vastzitten aan bepaalde rituelen of handelingen, bijvoorbeeld een vaste volgorde van aankleden of een vaste route naar de supermarkt.
  • Typische en zich herhalende lichaamsbewegingen, bijvoorbeeld fladderen, draaien van hand of vinger of ingewikkelde bewegingen met het hele lichaam.
  • Blijvend gericht op delen van voorwerpen

De autistische stoornis geeft daarnaast al voor het kind drie jaar is, een achterstand op een of meer van de volgende gebieden: sociale contacten, taal en fantasiespel.
Als niet de stoornis van Rett en de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd heeft, kan de autistische stoornis vastgesteld.

Naar boven

Verschijnselen van autistische stoornis: stoornis van Asperger

Bij de stoornis van Asperger heeft het kind geen taalachterstand, normale verstandelijke vaardigheden, en normale vaardigheden om zichzelf te helpen.
Wel zijn er de volgende verschijnselen.

  • Beperkingen in de sociale interactie.
  • Minder goed niet-talig gedrag. Oogcontact, gezichtsuitdrukking en lichaamshouding in sociale contacten zijn minder goed ontwikkeld.
  • Geen relatie kunnen hebben met leeftijdgenoten die past bij de leeftijd.
  • Te weinig spontaan proberen om spel, bezigheden en prestaties te delen met anderen.
  • Geen emotionele wederkerigheid (het delen van emotionele dingen).
  • Herhaling van typisch gedrag, beperkte belangstelling en activiteiten. Dit blijkt uit minstens één van de volgende verschijnselen.
  • Sterk gericht op een bepaalde belangstelling die abnormaal is of abnormaal intens.
  • Vastzitten in bepaalde routines of rituelen.
  • Typische en zich herhalende lichaamsbewegingen.
  • Blijvend gericht op delen van voorwerpen.

Naar boven

Verschijnselen van autistische stoornis: PPD-NOS

Als kinderen niet voldoen aan de verschijnselen van één van de vier andere stoornissen van het autismespectrum, dan hebben ze PPD-NOS.
Dan hebben ze wel de volgende verschijnselen:

  • Ernstige en ingrijpende beperking van de sociale interactie, samen met tekorten in niet-talige communicatievaardigheden; of het juist wel aanwezig zijn van typisch gedrag, interesses en activiteiten.
  • Kinderen met PPD-NOS hebben niet de andere stoornissen van het autismespectrum, maar ook niet: schizofrenie, schizotypische persoonlijkheidsstoornis of ontwijkende persoonlijkheidstoornis.

Naar boven

Verschijnselen van autistische stoornis: syndroom van Rett

De stoornis van Rett komt zelden voor, en alleen bij meisjes. De verschijnselen beginnen pas na vijf maanden oud of later. Daarvoor is alles normaal, ook voor en rond de geboorte.
Daarna hebben kinderen met de stoornis van Rett de volgende verschijnselen:

  • De schedel groeit minder tussen de vijf maanden en vier jaar oud. De schedel was wel normaal bij de geboorte.
  • Bepaalde dingen die het kind al kon doen met zijn handen, gaan verloren. Hierna krijgt het kind typische handbewegingen.
  • Al snel nadat de stoornis begonnen is, verliest het kind de sociale betrokkenheid op anderen.
  • Het lopen, of het bewegen van de romp wordt minder gecoördineerd.
  • Bepaalde taalvaardigheden ontwikkelen zich minder goed. Ook bewegingen die samenhangen met emoties (de zogenoemde psychomotoriek) zijn ernstig gestoord.

Naar boven

Verschijnselen van autistische stoornis: desintegratiestoornis van de kinderleeftijd

Bij kinderen met de desintegratiestoornis van de kinderleeftijd komen de (autistische) verschijnselen pas na het tweede jaar. Dan komen de volgende verschijnselen:

  • Flink verlies van dingen die het kind eerder al had aangeleerd.
  • Bepaalde taalvaardigheden.
  • Sociale vaardigheden en manieren om zich aan te passen aan de omgeving.
  • Zindelijkheid, zowel urine als ontlasting.
  • Spel.
  • Bewegingsvaardigheden.
  • Afwijkingen op tenminste twee van de volgende terreinen.
  • Sociale interacties. Dit is te merken in niet-talig gedrag, relaties met leeftijdgenoten, geen sociale en emotionele wederkerigheid (het delen van sociale en emotionele dingen met anderen),
  • De communicatie is minder goed.
  • Herhaling van typisch gedrag, beperkte belangstelling en activiteiten

Naar boven

Hoe ontstaat een autistische stoornis?

Over oorzaken van autisme valt nog weinig te zeggen. Duidelijk is wel dat het gaat om erfelijke factoren die leiden tot een afwijkende ontwikkeling van de hersenen. Die afwijkingen in de hersenen geven vervolgens weer verstandelijke, sociale en gedragsproblemen. Er zijn op dit moment drie theorieën over het ontstaan van deze stoornissen. Geen van drieën verklaart helemaal het ontstaan van autistische stoornissen.
Wel zijn extra risico?s bekend. Dat wil zeggen: er is meer risico in onderstaande gevallen. De extra risico?s hebben te maken met geslacht en leeftijd, met individuele kwetsbaarheid, en met de omgeving.

Geslacht en leeftijd

  • Jongens hebben vier keer zo vaak autismespectrum-stoornissen als meisjes.
  • Meisjes met autismespectrum-stoornissen zijn meestal minder intelligent dan de jongens.

Individuele kwetsbaarheid

  • Erfelijkheid speelt een belangrijke rol. Als de ene helft van een eeneiige tweeling het heeft, dan is de kans 91% dat de andere helft het ook heeft. Broertjes en zusjes hebben een kans die 20 tot 60 keer zo groot is. Andere familieleden hebben een kans die zes of zeven keer zo groot is om het ook te krijgen.
  • Behalve voor de ziekte van Rett is nog niet duidelijk hoe het ontstaan van de stoornissen wordt doorgegeven in het erfelijk materiaal.
  • Het hoofd is bij één op de vier kinderen met deze stoornissen groter; ook de hersenen. Niet alle delen van de hersenen zijn groter. Bij de geboorte zijn hun hersenen niet groter. In het eerste jaar groeien ze veel harder dan normaal. Er zijn ook verschillen in de structuur van de hersenen. Het is nog onduidelijk wat dit allemaal te maken heeft met de verschijnselen van de stoornissen.
  • Informatie wordt langzamer verwerkt in de hersenen bij mensen met deze stoornissen, en is ook minder effectief.
  • Kinderen met deze stoornissen hebben geen problematischer geboorte gehad.
  • Bij maximaal 10% komt de stoornis door een lichamelijke aandoening.
  • Epilepsie komt vaker voor bij deze stoornissen.
  • Inenting tegen mazelen, bof en rode hond geeft geen stoornissen uit het autismespectrum.
  • Ook voor kwikvergiftiging als oorzaak is geen bewijs gevonden.
  • Het is niet bekend of deze stoornissen bij verschillende rassen of culturen meer of juist minder voorkomt.

Omgeving

  • De invloed van de omgeving zeer klein. Het gaat vooral om erfelijkheid. Vroeger dachten veel behandelaars dat het kwam door een kille manier van opvoeden, maar dit is niet waar gebleken.
  • Verschijnselen die typisch zijn voor deze stoornissen komen heel weinig voor in gevallen van extreme verwaarlozing. Komen die kinderen weer in een normale omgeving, dan verdwijnen langzaam de verschijnselen.
  • Oorzaken als fabrieken of elektriciteitscentrales in de buurt berusten zeer waarschijnlijk op sensatieverhalen.

Naar boven

Hoe wordt een autistische stoornis vastgesteld?

Ouders van autistische kinderen zijn meestal de eersten die merken dat er iets met hun kind aan de hand is. Zij blijken een afwijkende ontwikkeling rond het tweede jaar al vrij goed te kunnen zien.
Artsen van het consultatiebureau gebruiken de volgende signalen om te kijken of een kind misschien een van de autismespectrum-stoornissen heeft. Daarna is verder onderzoek nodig om vast te stellen of dat werkelijk zo is.

  • Het kind brabbelt niet na 12 maanden.
  • Het kind maakt na 12 maanden geen gebaren als wijzen of dag-zwaaien.
  • Het kind zegt geen losse woordjes na 16 maanden.
  • Het kind maakt geen korte zinnetjes van twee woorden na 2 jaar.

Er zijn nog meer signalen die ouders vaak noemen.

  • Het kind maakt geen oogcontact, glimlacht niet of bijna niet.
  • Het speelt het liefst alleen; leeft in een eigen wereldje.
  • Het reageert niet op zijn naam, lijkt soms doof.
  • Het is druk, star, werkt weinig mee; het is overgevoelig of juist ongevoelig voor geluid en aanraken.
  • Het raakt gehecht aan ongebruikelijke voorwerpen; speelt niet echt met speelgoed, maar zet het bijvoorbeeld op een lange rij.
  • Het heeft typische, zich herhalende bewegingen; fladdert, loopt op de tenen.

Als de arts van het consultatiebureau of de huisarts heeft vastgesteld dat het kind geen andere aandoeningen heeft, dan wordt het doorgestuurd naar een regionaal autisme-team of een kinderpsychiatrische instelling.

Het kan soms een paar jaar duren voordat vastgesteld is dat een kind en van de stoornissen heeft.
Er is een aantal vragenlijsten en interviews met een vaste structuur die gebruikt worden om een van de stoornissen vast te stellen. Vaak begint het met een kortere vragenlijst. Als dat wijst op een van de stoornissen, dan zijn er weer andere instrumenten die preciezer kunnen vaststellen of een kind werkelijk een van de stoornissen heeft.

Naar boven

Behandeling van autistische stoornissen

In de praktijk is het moeilijk onderscheid te maken tussen de autistische spectrumstoornissen, behalve voor de autistische stoornis en de stoornis van Rett. Voor behandeling maakt het ook niet zo veel uit. Daar wordt altijd gekeken naar de volgende zaken. En daar wordt de behandeling op gebaseerd.

  • Hoe functioneert een kind op het gebied van verstandelijke vaardigheden?
  • Hoe is zijn taal ontwikkeld?
  • Wat is zijn gedrag? Bijvoorbeeld: storend typisch of agressief gedrag en zelfverminking.

Autismespectrum-stoornissen kunnen niet worden genezen. Behandeling kan wel bepaalde verschijnselen verminderen.

Behandeling met medicijnen en voeding

Er is geen medicijn voor autismespectrum-stoornissen. Tot nu toe worden medicijnen gebruikt die voor andere stoornissen zijn gemaakt. Er zijn veel medicijnen onderzocht. Hieronder staan de medicijnen waarvoor enig bewijs is dat ze werken.

  • Antipsychotica. Haloperidol kan autismeverschijnselen in zijn algemeenheid verminderen, vooral geïrriteerdheid en hyperactiviteit. Dit middel werkt niet op het typische gedrag, de lijdzaamheid of de spraak. Vanwege de bijwerkingen wordt het alleen gebruikt bij mensen met ernstig autisme. Tegenwoordig gebruikt men vaker een nieuwer middel als Risperidone. Dit middel kan agressief gedrag, herhaalgedrag en hyperactiviteit verminderen.
  • Antidepressiva. Fluvoxamine kan herhalende gedachten en gedrag, en agressie verminderen.
  • Van de overige middelen is niet bewezen dat ze werken.
  • Voeding. Van alle verschillende soorten voeding zou alleen een glutenvrij dieet een effect kunnen hebben op communicatie, leren en sociaal contact.

Psychologische en andere behandelingen

Psychologische behandeling heeft alleen zin als de opvoeding een goede basis geeft. Opvoeding moeten ouders doen, eventueel begeleid door hulpverleners. Behandeling doen behandelaars die deskundig zijn op autismespectrum-stoornissen.

Opvoeding

De opvoeding van kinderen met autismespectrum-stoornissen stelt hoge eisen aan de opvoeders. Drie adviezen kunnen daarbij helpen:

  • Zorg voor een omgeving met weinig prikkels. Dus veel structuur in het leven van het kind brengen. Dit geldt voor de omgeving van het kind, maar ook voor de invulling van de dag en de omgang met andere mensen.
  • Zorg voor aangepaste eisen aan het kind. Dit geldt voor eisen aan het denken, het voelen en het gedrag. Het gaat om de balans te vinden tussen te veel en te weinig vragen van het kind
  • Pas de communicatie met het kind aan. Probeer het te doen met weinig woorden, probeer het te doen met voorwerpen of gebaren. Als het niet zonder woorden kan, spreek dan langzaam in eenvoudig zinnen.

Als dit onvoldoende werkt, dan is speciale behandeling nodig.

Psychologische behandeling

Er is geen psychologische behandeling die autismespectrum-stoornissen geneest. Er zijn verschillende psychologische of onderwijskundige behandelprogramma?s. Allemaal hebben ze de volgende drie doelen.

  • Structuur brengen in de omgeving
  • Stimuleren van de normale ontwikkeling
  • Verminderen van problemen in het gedrag

Wat het belangrijkste is, hangt af van welke problemen iemand precies heeft. Daarom is de diagnose ook zo belangrijk. Dat maakt het mogelijk de juiste behandeling te kiezen.

De meeste behandelingen bestaan uit:

  • Aanpassen van de omgeving
  • Leren van praktische vaardigheden
  • Leren verbeteren van het sociale gedrag

Vaak worden leeftijdgenoten op de een of andere manier bij de behandeling betrokken. Nog belangrijker is dat ouders en leerkrachten actief betrokken zijn bij de behandeling.

Van alle behandelingen is het Amerikaanse discrete trial training de meest onderzochte. Deze training wordt ook wel ABA genoemd: toegepaste gedragsanalyse (in het Engels: Applied Behavior Analysis). Op bepaalde verschijnselen werkt het gunstig. De behandeling vraagt veel tijd, kan alleen gedaan worden door getrainde behandelaars, en is niet voor alle kinderen even geschikt. De behandeling zou ook te weinig rekening houden met wensen van ouders en kind. Er zijn inmiddels lossere varianten van deze behandeling. Een ander nadeel is dat het veel tijd kost en dus vrij duur is. Maar als de behandeling minder intensief wordt, wordt ook het effect minder.

Naar boven

Adviezen bij autistische stoornissen: cliënt

Voorzover het om kinderen gaat met stoornissen van het autismespectrum, kunnen er geen adviezen aan henzelf worden gegeven.
Maar er zijn ook volwassenen met deze stoornis. Voor hen de volgende adviezen.

  • Zorg dat u genoeg weet over de autismespectrum-stoornissen. Zorg er ook voor dat mensen die voor u belangrijk zijn, er genoeg over weten.
  • De site van Personen uit het Autisme Spectrum (PAS) geeft informatie over de diverse stoornissen, over het dagelijks leven, psychosociale onderwerpen, voorzieningen voor mensen met autismespectrum-stoornissen. Ze organiseren ook lotgenotencontact.
  • De site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme geeft veel informatie over autisme, over de gebieden onderwijs, relaties en familie, arbeid, vrije tijd, wonen, zorg en welzijn. Op hun forum kunt u in contact komen met lotgenoten. De site geeft een agenda met activiteiten over autisme. Ze organiseren lotgenotencontact voor volwassenen met autisme.
  • De site van Balans, Landelijke Vereniging voor Ontwikkelings-, Gedrags- en Leerproblemen geeft informatie over PPD-NOS.
  • Neem de tijd om met uw behandelaar, familie en vrienden uit te zoeken hoe om te gaan met de stoornis. Neem de tijd om uit te vinden of, en welk werk haalbaar is, bijvoorbeeld parttime of fulltime, betaald of vrijwillig. Neem niet te veel hooi op uw vork.
  • Veel mensen schrikken van iemand met psychische klachten en reageren afwijzend. Bepaal daarom zelf wat u wel en niet vertelt en aan wie. Vertel oppervlakkige kennissen een beperkte versie en reserveer het complete verhaal voor mensen die dichtbij staan.

Naar boven

Adviezen bij autisme: betrokkenen

  • Een kind met een autismespectrum-stoornis heeft een enorme invloed op het gezinsleven. Probeer niet overbelast te raken door de situatie.
  • Zorg dat u genoeg weet over de autismespectrumstoornissen en de mogelijke gevolgen. De sites van Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), Nederlandse Vereniging voor Autisme en Balans, Landelijke Vereniging voor Ontwikkelings-, Gedrags- en Leerproblemen geven informatie over verschillende autismespectrum-stoornissen. De sites van NVA en Balans geven de mogelijkheid om met lotgenoten in contact te komen. De NVA organiseert specifiek lotgenotencontact voor (ex)partners, ouders, broers en zussen.
  • U krijgt te maken met veel verschillende instellingen. Het Kenniscentrum Autisme Nederland heeft een overzicht daarvan.
  • Ouders worden actief betrokken bij het onderwijs, de behandeling en begeleiding van uw kind. Veel onderwijsprogramma?s bieden cursussen aan.
  • Doe uw eigen dingen, en doe de dingen die plezier en ontspanning geven. Dit voorkomt dat u zelf overbelast raakt.
  • Zorg ervoor dat u zelf uw hart kunt luchten bij enkele mensen in uw omgeving. Houd ook contact met mensen buiten het gezin.
  • Zoek mensen in vergelijkbare situaties, bijvoorbeeld via de genoemde sites.

Naar boven

Informatieverstrekking over autistische stoornissen

  • De huisarts kan meer informatie geven over de autismespectrum-stoornissen en eventueel doorverwijzen.
  • Sites van Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), Nederlandse Vereniging voor Autisme en Balans, Landelijke Vereniging voor Ontwikkelings-, Gedrags- en Leerproblemen.

Trimbos-instituut geeft links voor meer sites op het gebied van geestelijke gezondheidszorg.

Uitgebreidere informatie op www.trimbos.nl, informatie voor professionals; onder andere over:

  • onderscheid met andere stoornissen
  • verloop
  • samengaan met andere psychische en lichamelijke stoornissen
  • theorieën over het ontstaan
  • diagnostische instrumenten
  • gevolgen van autismespectrum-stoornissen, maatschappelijk en voor de kwaliteit van leven
  • medicijnen en behandelingen
  • literatuurverwijzingen (van met name wetenschappelijk onderzoek)

Naar boven

Tekst: © Trimbos-instituut, 2005