Stichting Zeldzame Bloedziekten
De organisatie heeft tot doel het behartigen van de belangen van patiënten met een zeldzame bloedziekte, het geven van informatie voor de patiënt, hun familieleden en verzorgers, het organiseren van informatiebijeenkomsten. De Stichting Zeldzame Bloedziekten is samengesteld uit vijf zelfstandige patiëntenorganisaties: de Stichting Contactgroep AA & PNH, de werkgroepen Hyper Eosinofiel Syndroom (HES), Budd-Chiari-syndroom, Diamond-Blackfan-Anemie en Trombotische Trombocytopenische Purpura (TTP). Zij maken gezamenlijk gebruik van het digitale platform www.bloedziekten.nl
/patienteninformatie/detail/organisatie/stichting-zeldzame-bloedziekten/
- Meer over:
- bloedziekten
