Leed en ongemak voorkomen in de laatste stadia van het leven
Bij elke patiënt met een terminale ziekte komt er een moment waarop behandeling van de ziekte zelf geen realistische kans op genezing meer biedt en wel schadelijke of onplezierige bijwerkingen geeft. Vanaf die tijd maakt meestal de actieve behandeling langzaam plaats voor de zorg voor een waardige dood voor die persoon, met zo min mogelijk klachten en in een veilige en comfortabele omgeving voor de laatste levensdagen of weken.
Als de ziekte een terminaal stadium heeft bereikt, zullen onderwerpen als waar de patiënt zal sterven, hoe de pijn beperkt blijft en angst voor de dood, ongetwijfeld spanningen geven bij de patiënt en diens familie. Om met die onderwerpen om te gaan zijn er meestal zorgverleners, gespecialiseerd in verlichting van het leed bij een terminale ziekte, die met de familie samenwerken.
Het verzorgen van een kind op diens sterfbed is een ontzettend emotionele en aangrijpende ervaring voor iedereen die erbij betrokken is. Veel kinderen worden in het laatste stadium van hun ziekte thuis verzorgd, omdat de ouders vaak zelf de zorg op zich willen nemen. Vooral belangrijk is dat de ouders in staat zijn open en eerlijk met het kind te spreken over de ziekte.
Het kinderziekenhuis of de kinderafdeling van het algemeen ziekenhuis heeft meestal een netwerk van maatschappelijk werkenden en verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in het begeleiden van ouders met de zorg voor een stervend kind en het helpen verwerken van die ervaring. Door hun specialisatie zijn ze ook in staat specifieke problemen op te lossen, zoals wanneer moeilijk vast te stellen is of het kind pijn of verdriet heeft als het te jong of te ziek is om dat duidelijk te maken. Ze kunnen de ouders leren bepaalde non-verbale tekenen te herkennen, zoals gezichtsuitdrukkingen en lichaamstaal die iets kunnen zeggen over toenemende pijn.
Voor ouders met een stervend kind kan het nuttig zijn contact te zoeken met specialistische steungroepen en groepen met andere ouders in dezelfde situatie.
Een van de moeilijkste aspecten van een terminale ziekte, zowel voor de patiënt als voor familie en vrienden, is het daadwerkelijk accepteren van de op handen zijnde dood. Bij de diagnose van een dodelijke ziekte reageren veel mensen in eerste instantie met ongeloof en boosheid. Normaal gesproken maken deze gevoelens van ontkenning later geleidelijk plaats voor acceptatie.
Daarna kunnen voor de terminale patiënt chronische pijn, vrees voor het moment van sterven en overweldigende angstgevoelens(zie Angststoornissen, Angststoornissen) samen leiden tot gevoelens van wanhoop en depressie (Depressie). In sommige gevallen zal de arts overgaan tot het voorschrijven van antidepressiva (Antidepressiva) of angstreducerende middelen (Angstreducerende geneesmiddelen). Ook familieleden kunnen angstig of depressief worden en behoefte hebben aan emotionele begeleiding. Angst en depressie worden vaak veel minder als er open over kan worden gepraat.
Veel mensen met een terminale ziekte hebben pijn. Afhankelijk van de ziekte kunnen er ook andere onaangename klachten zijn, zoals benauwdheid en misselijkheid. Bij de meeste mensen kunnen al die klachten worden verlicht met geneesmiddelen of met eenvoudige praktische maatregelen (Klachtenbestrijding bij een terminale patiënt (behandeling)).
De meeste vormen van pijn kunnen worden bestreden met pijnstillers. De behandeling richt zich erop zo veel mogelijk pijnvermindering te bereiken met zo min mogelijk bijwerkingen(zie Pijn, Pijn). Soms kunnen er, zelfs al wordt de pijn goed bestreden, plotselinge perioden voorkomen van ‘doorbrekende’ pijn, vaak veroorzaakt door beweging. Door een zorgvuldige planning zijn deze sporadische doorbraakpijnen vaak te voorspellen en te vermijden.
Iemand met een terminale ziekte kan moeite met ademen hebben. Dat komt vaak door een ernstige longaandoening, zoals longontsteking (Longontsteking) of doordat zich vocht ophoopt rond de longen. Als er een ontsteking aan ten grondslag ligt, kunnen antibiotica (Antibiotica) de klachten opheffen. In veel gevallen kan kortademigheid ook worden verlicht door een kleine dosis van een opioïd (Analgetica), zoals morfine. Opioïden werken bovendien tegen pijn en angstgevoelens, die beide de kortademigheid kunnen versterken.
Misselijkheid en braken kunnen ziektesymptomen zijn of bijwerkingen van een geneesmiddel, bijvoorbeeld krachtige pijnstillers of geneesmiddelen tegen kanker (Geneesmiddelen tegen kanker). Anti-emetica (Antibraakmiddelen) kunnen bij regelmatig gebruik de misselijkheid opheffen en behoren ook het braken tegen te gaan. Ze worden meestal via de mond ingenomen, maar als het braken te sterk is, kunnen ze ook via een injectie of een zetpil worden gegeven. Als het braken heel ernstig is en erg ziekmakend, kan de maag periodiek worden geleegd via een maagslang.
Om het ongemak van dorst en zelfs uitdroging te voorkomen, moet de patiënt soms aangemoedigd worden regelmatig wat te drinken, al zijn het maar kleine slokjes ijswater. Als slikken echter moeilijk is, kan het nodig zijn een infuus aan te leggen om vloeistoffen via een bloedvat in te brengen tegen uitdroging.
De huid moet schoon en droog worden gehouden omwille van zowel de hygiëne als het comfort van de patiënt. Door regelmatig van houding te veranderen zijn doorligplekken te voorkomen(zie Doorligwonden, Doorligwonden). Als de bewegingsmogelijkheden echter zeer beperkt zijn, kunnen ook speciale bedden en matrassen worden gebruikt ter ondersteuning van de verpleging en ter verhoging van het comfort.
Bij een terminale patiënt komt vaak obstipatie (Obstipatie) voor. Dat kan leiden tot een opgezette buik en buikpijn. Meestal komt obstipatie door gebrek aan beweging, maar het kan ook een bijwerking zijn van bepaalde geneesmiddelen. De arts kan laxantia (Laxantia) voorschrijven, in de vorm van pillen of zetpillen, om obstipatie te voorkomen. Diarree (Diarree) komt maar zelden voor, tenzij er sprake is van een darmaandoening. Antidiarreemiddelen (Anti-diarreemiddelen) bieden een effectieve behandeling.
Het laatste stadium van een terminale ziekte kan voor familie en andere verzorgers uitputtend zijn op zowel emotioneel als lichamelijk gebied. Als de stervende bij bewustzijn is, kan hij misschien meehelpen bij noodzakelijke dingen, zoals wassen, zorgen voor voldoende vochtinname en het beoordelen van pijn. In deze periode heeft de stervende veel steun aan vertrouwde gezichten en een comfortabele, veilige omgeving. Veel mensen kiezen er dan ook voor om thuis te sterven, waarbij de thuiszorg kan instaan voor de verpleegkundige zorg en begeleiding van de familie.
Naarmate de dood dichterbij komt, kan het zijn dat een stervende steeds vaker en langer slaapt. Hij kan op een gegeven moment in verwarring zijn en vervolgens buiten bewustzijn raken, zodat hij volledig verpleegkundig moet worden verzorgd. Als de terminale zorg thuis plaatsvindt, zal de thuiszorgverpleegkundige steeds meer steun aan de familie bieden, zowel op emotioneel als op praktisch niveau, met name door ’s nachts te helpen, zodat de verzorgers kunnen rusten. Als de familieleden zich niet in staat voelen de verzorging vol te houden of dit liever niet zelf willen, kan de patiënt worden opgenomen in een hospice, een verpleeghuis of het ziekenhuis.
In het laatste stadium van de ziekte wordt ook de medicatie opnieuw geëvalueerd. Met de middelen die niet meer nodig zijn, wordt gestopt. Pijnstillers worden bijna altijd voortgezet, zelfs als de patiënt niet meer reageert, omdat hij ondanks dat toch nog enige pijn of ongemak kan ervaren. Geneesmiddelen die voorheen via de mond werden ingenomen, kunnen nu eventueel via een injectie of een pompje worden toegediend.
Naarmate het moment van overlijden nadert, kan de kortademigheid verergeren en kunnen ademgeluiden harder worden. Vaak is de stervende op dit punt diep bewusteloos, maar sommigen blijven wakker tot het laatste moment, als de ademhaling uiteindelijk stopt en de dood intreedt. Het stervensproces verloopt vaak vredig wanneer klachten bij een terminale patiënt goed worden behandeld en wanneer er voldoende ondersteuning aanwezig is voor de familie.