dementie
Wat is dementie?
Dementie komt door het steeds minder goed werken van de hersenen. Het is geen ziekte op zichzelf, maar een combinatie van allerlei
stoornissen. Het geheugen van mensen met dementie gaat steeds verder achteruit, ze kunnen dagelijkse dingen (wassen, koken, aankleden) niet
goed meer doen, en minder goed denken en plannen maken.
Dementie gaat niet meer over, het wordt alleen maar erger. De achteruitgang verloopt geleidelijk, bij jongere ouderen langzamer. Het duurt
meestal een tijd voordat het echt merkbaar wordt. Vaak zijn het de partner of anderen in de omgeving die het als eerste merken.
Dementie komt bij tientallen andere ziektes voor. Heel soms is die ziekte te behandelen. Als dementie samengaat met depressie bijvoorbeeld.
Wordt de depressie behandeld, dan verdwijnt de dementie. Dementie kan ook komen door sterke bijwerkingen van sommige geneesmiddelen, zoals
benzodiazepines.
Hoe vaak komt het voor?
Van alle Nederlanders van 65 en ouder heeft meer dan 1% dementie (177.000 in 2002). Dit gaat de komend jaren flink stijgen, omdat mensen
steeds ouder worden. In 2050 zal het aantal meer dan verdubbeld zijn: meer dan 400.000.
naar boven
Wat zijn de verschijnselen van dementie?
Mensen met dementie hebben de volgende verschijnselen.
- Hun geheugen werkt minder goed, en dat gaat steeds verder achteruit.
- Mensen met dementie hebben ook minstens één van de volgende verschijnselen:
- Ze begrijpen woorden niet meer, en kunnen niet goed meer praten (afasie).
- Ze kunnen sommige dingen niet meer goed doen (wassen, koken, aankleden), ook al zijn hun spieren in orde (apraxie).
- Ze kunnen moeilijk dingen herkennen, ook al werken hun zintuigen goed (agnosie).
- Ze kunnen niet goed meer plannen maken, zaken organiseren of logisch nadenken.
- Ze kunnen niet langer werken, sociale contacten en relatie onderhouden.
Behalve deze medische verschijnselen, gaan mensen zich ook anders gedragen.
- Ze gaan hun kleding, hun uiterlijk, de hygiëne verwaarlozen, gaan ongepaste opmerkingen maken.
- Hun persoonlijkheid en gedrag veranderen. Ze worden onrustig, gaan zwerven. Ze worden bozig, angstig, achterdochtig, apathisch.
- Ze slapen onregelmatig.
- Ze worden incontinent, ze vermageren, raken eerder besmet met infecties, gaan moeilijker lopen, kauwen en slikken.
naar boven
Hoe ontstaat dementie?
Dementie komt meestal door de ziekte van Alzheimer. Ongeveer 70% van de mensen
met dementie heeft Alzheimer.
Tweede oorzaak is dat de bloedvaten in de hersenen minder goed werken, de zogenoemde vasculaire dementie.
Dit kan komen door allemaal kleine herseninfarcten, maar ook door een grote beroerte of bloeding in de hersenen.
Dementie komt ook voor
bij de ziekte van Parkinson: 6%
van de mensen met dementie heeft Parkinson.
Verder hoort dementie bij de ziekte van Creutzfeldt Jakob, aids en hersentumoren. Ook bij het Down syndroom komt dementie
voor.
In een aantal gevallen komen oorzaken samen voor, bijvoorbeeld Alzheimer en vasculaire dementie.
Maar wat nu precies de oorzaak
is van dementie is nog onduidelijk. Het is een samenspel van veel dingen tegelijk. Het speelt zich af in de hersenen. Daar is wel verandering
te zien zijn bij mensen met dementie. Maar bij anderen zijn soms dezelfde veranderingen te zien, zonder dat ze dementie hebben.
Risico's
Er is meer risico in onderstaande gevallen. De extra risico's hebben te maken met geslacht en leeftijd en met individuele
kwetsbaarheid.
Het lijkt mogelijk dementie wat tegen te gaan. Dan gaat het waarschijnlijk eerder om uitstel dan om afstel. Dit worden
beschermende factoren genoemd.
Geslacht en leeftijd
- Hoe ouder iemand wordt, hoe groter de kans op dementie. Vooral als die komt door Alzheimer. Van de mensen die 90 jaar en ouder zijn, heeft
40% dementie.
- Vrouwen van 75 jaar en ouder hebben het vaker dan mannen in die leeftijd.
Individuele kwetsbaarheid
- Mensen met hoge bloeddruk, aderverkalking, suikerziekte type 2, en mensen die roken hebben een grotere kans op Alzheimer en vasculaire
dementie. Dit zijn ook de risico's van hart en vaatziekten.
- Hoge bloeddruk speelt een rol lang voor de dementie, want mensen met Alzheimer hebben juist een lage bloeddruk.
- Mensen met bepaalde hartritmestoornissen, verhoogd gehalte van bepaalde stollingsfactoren in het bloed, teveel vet eten en een gestoorde
cholestorol-huishouding lopen ook meer risico.
- Bij ouderdomsdementie speelt erfelijkheid waarschijnlijk een rol.
- Bij dementie die op vroege leeftijd begint (voor de 60), speelt erfelijkheid een grote rol.
Beschermende factoren
- Bepaalde medicijnen (waaronder aspirine) zouden het ontstaan van dementie remmen.
- Ook bepaalde hormonen lijken een gunstige invloed te hebben. Zeker is dit nog niet.
- Veel sociale contacten, en dingen doen die de geest bezighouden, hebben vermoedelijk een gunstige invloed.
- Veel bewegen en het drinken van koffie en wijn lijkt gunstig uit te werken.
naar boven
Hoe wordt dementie vastgesteld?
Er zijn verschillende soorten onderzoek om dementie te helpen vaststellen. Dit wordt gedaan door huisartsen, psychiaters, neurologen,
geriaters of door psychologen.
Er zijn verschillende psychologische onderzoeken voor het meten van kennisvaardigheden. Die moeten een
verschil maken tussen dementie en de dingen die normaal bij het ouder worden horen. Die onderzoeken laten zien of iemand misschien dement is.
De arts of de psycholoog kijkt dan of er geen andere dingen aan de hand zijn, zoals een delirium, depressie, vitaminetekort, uitdroging,
problemen met schildklier, of hart en bloedvaten, bijwerkingen van medicijnen. Daarna wordt een scan gemaakt om bloedvatafwijkingen in de
hersenen zichtbaar te maken.
De diagnose is soms lastig te stellen, en kost veel tijd. Er wordt gezocht naar minder tijdrovende en
eenvoudiger onderzoeken om bijvoorbeeld Alzheimer vast te stellen, maar er zijn nog geen zekere methoden van onderzoek gevonden.
naar boven
Hoe wordt dementie behandeld?
Dementie is bijna altijd ongeneeslijk. Wel kunnen bepaalde verschijnselen verlicht worden, of de kwaliteit van leven verbeterd, of kan de
achteruitgang misschien vertraagd worden.
Behandeling met medicijnen
- Mensen met milde of matige verschijnselen van de ziekte van Alzheimer hebben enige baat bij rivastigmine. Hoge doses hebben op korte
termijn enig effect. Het gaat altijd om uitstel en niet om afstel van ernstige verschijnselen van dementie.
Het is nog niet duidelijk of
deze middelen ook helpen bij ernstige dementie. Deze middelen hebben behoorlijke bijwerkingen. Veel mensen stoppen daarom met gebruik. Voor
het middel rivastigmine is een protocol gemaakt door artsen en de Stichting Alzheimer
Nederland. Het middel memantine lijkt het functioneren te verbeteren van sommige mensen met Alzheimer, maar het effect is bescheiden.
- Extracten van de bladeren van de Gingko biloba lijken enig effect te hebben, maar dit moet nog worden bevestigd in ander onderzoek.
- Andere medicijnen en middelen worden ook wel gebruikt, maar van geen van alle staat vast dat ze werken.
Dan zijn er nog medicijnen die bepaald gedrag moeten tegengaan: onrust, agressie, psychose, depressie, angst en slaapproblemen. Sommige van
de middelen die hiervoor gebruikt worden, kunnen de verschijnselen van dementie weer versterken. Die moeten dus met mate worden
gebruikt.
Soms worden antipsychotica gebruikt om mensen rustiger te maken, maar die zijn hier niet voor bedoeld.
naar boven
Basiszorg en psychosociale hulpverlening voor mensen met dementie
Doel van basiszorg en psychosociale hulp is om verschijnselen te verlichten en het leven van mensen met dementie te veraangenamen. Ze
verliezen bepaalde vaardigheden, maar worden daarmee niet helemaal onbereikbaar of willoos. Ook de zorg voor mensen met dementie vraagt
maatwerk: de ene mens is de andere niet.
Basiszorg
- Dit is hulp bij de dagelijkse dingen. Dit wordt meestal gegeven de omgeving of de thuiszorg.
- Iemand met dementie heeft medische en psychologische zorg nodig: een aantal lichamelijke dingen moet gecontroleerd worden, lichamelijke
aandoeningen moeten worden uitgesloten, en bijkomende psychische problemen, als angst en depressie moeten in de gaten gehouden worden.
- Iemand met dementie kan gefrustreerd raken doordat teveel dingen de aandacht vragen in zijn omgeving, maar als hij te weinig gestimuleerd
wordt is het ook niet goed. Daarom is het beter bijvoorbeeld de inrichting thuis overzichtelijker maken, structuur te houden in de dag en in
sociale activiteiten. Wel moet iemand beschermd worden: schoonmaakmiddelen opbergen, lucifers wegbergen, en het gas afsluiten
bijvoorbeeld.
Psychosociale hulp
Psychosociale hulp is meestal bedoeld voor mensen met beginnende dementie die nog thuis wonen, en voor mensen met lichte tot matige dementie
in een verpleeghuis. Sommige soorten van deze hulp lijken te werken, harde bewijzen zijn daarvoor niet.
-
Psychotherapie en
gespreksgroepen (soms met partner erbij). Dit is vooral voor mensen met beginnende dementie om hun emoties te verwerken en om hun te leren
omgaan met de dementie. Het is niet duidelijk of het werkt.
-
Gedragstherapie. Bij deze vorm
van hulp wordt gedrag beloond dat graag gezien wordt. Dit lijkt te werken: gedragsproblemen en incontinentie worden minder en de mensen
worden actiever.
- Psychomotorische therapie en muziektherapie. Eenvoudige bewegingsactiviteiten zouden het emotionele evenwicht bevorderen. Dit lijkt inderdaad zo te zijn, maar
zeker is het niet.
- Oriëntatie op de werkelijkheid. De verzorger geeft bijvoorbeeld steeds de juiste informatie, verbetert verkeerde uitspraken en gedrag. Dit
lijkt in het begin een beetje te helpen, maar het blijft niet lang hangen. In een variant wordt samen de krant gelezen, een vaste
dagstructuur aangehouden en worden gesprekken gevoerd.
- Belevingsgerichte aanpak. Mensen met dementie hebben hun eigen beleving. Deze aanpak wil het emotionele en sociale functioneren
verbeteren. Centraal staan het omgaan met de gevolgen van dementie en het aansluiten bij de belevingswereld van de demente. Er zijn
verschillende varianten: validation, reminiciscentie-therapie, snoezelen. De aanpak die dit allemaal combineert, de integrale
belevingsgerichte zorg, werkt tot op zekere hoogte. De relatie tussen patiënten en verzorgers wordt beter, angst en depressie van mensen met
dementie nemen af, en hun tevredenheid neemt toe.
naar boven
Omgaan met dementie: adviezen voor de cliënt
Adviezen voor de cliënt kunnen hier moeilijk gegeven worden, gezien hun dementie. De vraag is of mensen met dementie weten dat ze iets
mankeren. Maar al kunnen ze niet meer goed onder woorden brengen wat ze voelen, zij kunnen op andere manieren laten weten wat ze bezighoudt.
Ze kunnen bang worden of boos over de ziekte, zich gaan schamen, in paniek raken, teleurgesteld raken door de dingen die niet meer
gaan.
Bij beginnende dementie kan iemand ontkennen dat er iets aan de hand is, maar wel pijnlijk voelen dat er iets misgaat. Ze merken dat
ze de controle verliezen. Hun zelfvertrouwen raakt ondermijnd.
naar boven
Omgaan met dementie: adviezen en psychosociale hulp voor familie en betrokkenen
Partners, familie, mensen in de directe omgeving worden wel mantelzorgers genoemd. Ze krijgen het zwaar te verduren als ze zorgen voor iemand
met dementie. Niet alleen de dagelijkse zorg is zwaar, maar ze kunnen ook flinke moeite hebben met de veranderingen in persoonlijkheid en
gedrag, zeker als het gaat om agressie en seksuele uitlatingen en gedragingen. Leven met iemand met dementie betekent leven met het verlies
van contact, en langzaam al afscheid nemen van iemand die nog leeft.
Zolang iemand nog niet opgenomen is, moet de omgeving voor hem
zorgen. Dat kan zo veel vragen dat de mantelzorger zelf in een sociaal isolement terechtkomt. En daar komt iemand niet makkelijk meer uit als
iemand is opgenomen of overleden. Behalve dat het zorgen lichamelijk veel vraagt, raken de mantelzorgers ook nogal eens in de stress en
depressief.
Ook na opname in een verzorgings- of verpleeghuis blijft de belasting voor de mantelzorgers groot. Het is ook niet
vanzelfsprekend dat er een goede band ontstaat met de verzorgers in de instelling.
Er zijn veel manieren om de draagkracht van mantelzorgers te versterken.
Voorlichting
- Zorg dat u genoeg weet over dementie, en de gevolgen. Er is veel informatie te vinden in brochures en op internet. Stichting Alzheimer Nederland
geeft uitgebreide adviezen voor betrokkenen.
- Er zijn regelmatig bijeenkomsten voor mantelzorgers, bijvoorbeeld de Alzheimer-cafés van Stichting Alzheimer
Nederland. Er zijn er inmiddels enige tientallen door heel Nederland.
- De Stichting Alzheimer
Nederland heeft ook een telefonische hulpdienst.
Steun
- Algemeen Maatschappelijk Werk biedt hand- en spandiensten.
- De zorg kan tijdelijk worden overgenomen van mantelzorgers, voor een weekend of een korte vakantie.
- Dagbehandeling van mensen met dementie kan overdag rust geven aan mantelzorgers.
- Er zijn ontmoetingscentra voor mantelzorgers. Veelbelovend zijn de langerdurende vormen van ondersteuning die in sommige ontmoetinsgcentra
wordt geboden: informatie en emotionele en praktische steun op maat.
En verder
- Doe uw eigen dingen, en doe de dingen die plezier en ontspanning geven. Dit voorkomt dat u zelf overbelast raakt.
- Zorg ervoor dat u zelf uw hart kunt luchten bij enkele mensen in uw omgeving. Houd ook contact met mensen buiten het gezin.
- Zoek mensen in vergelijkbare situaties, bijvoorbeeld via stichting Alzheimer.
Behandelaars moeten de partner en naaste familie betrekken bij de behandeling. Direct betrokkenen kunnen immers veel bijdragen aan een
succesvolle behandeling, maar daarvoor is uitleg en begeleiding van de behandelaar nodig.
- Vraag de behandelaar hoe u als familie het beste kunt omgaan met de stoornis van uw partner of familielid.
- Veel instellingen voor geestelijke gezondheidszorg organiseren voorlichtingsbijeenkomsten of cursussen voor familieleden. Vraag er
naar.
Het komt voor dat iemand geen hulp accepteert, omdat hij ontkent dement te worden. Dat leidt voor familieleden tot dilemma's en
lastige situaties. Informeer bij Stichting Alzheimer Nederland welke oplossingen er zijn of hoe u kunt omgaan met de situatie.
naar boven
Informatieverstrekking over dementie
Meer informatie
- De huisarts kan meer informatie geven over dementie en eventueel doorverwijzen.
-
Stichting Alzheimer
Nederland geeft veel informatie voor familieden.
-
Trimbos-instituut geeft
links voor meer sites op het gebied van geestelijke gezondheidszorg.
Uitgebreidere informatie voor professionals is te vinden op: www.trimbos.nl, onder andere over:
- verloop;
- samengaan met andere psychische en lichamelijke stoornissen;
- gevolgen van dementie, maatschappelijk en voor de kwaliteit van leven;
- behandeling;
- instellingen waar mensen voor hulp terecht kunnen;
- literatuurverwijzingen (van met name wetenschappelijk onderzoek).
naar boven
