Initiatieven voor chronisch zieke kinderen

Transitiepoli

Escher en van der Woude

Daisy was niet de enige jongere die moeite had met de overstap. Vandaar dat haar arts, dokter Van de Woude samen met kinderarts dokter Escher een transitiepoli heeft opgezet.

Sinds oktober bereiden ze jongeren samen met een verpleegkundige voor op de overstap.

In de overgangs- ofwel transitie-periode doen de artsen samen het consult zodat de behandelingen goed op elkaar afgestemd zijn. Een ander belangrijk doel is het zelfstandig maken van de jongeren. Zoals bij de 17-jarige Guy, die naast de ziekte van Crohn ook een leveraandoening, astma en een immuunziekte heeft.

Guy

Het Erasmus MC - Sophia (Rotterdam) heeft een transitiepoli. De ziekenhuizen Academisch Medisch Centrum (AMC) (Amsterdam) en Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMCU) (Utrecht) hebben een transitiecoƶrdinator of transitieprotocol.

Vraag zelf na wat uw ziekenhuis voor u kan betekenen op het gebied van transitie.

Emma at work

Voor jongeren met een chronische ziekte is het belangrijk om volop mee te kunnen doen met de maatschappij.

Ze willen niet zielig thuis zitten maar net als gezonde jongeren naar school, uitgaan en een bijbaantje hebben. Vooral dat laatste is vaak moeilijk.

Toch vond de chronisch zieke Robin werk als websitebeheerder via Emma at work. Initiatiefnemer van dit speciale uitzendbureau is Bob Last, psycholoog in het Emma kinderziekenhuis, die een groeiende behoefte zag naar passend werk voor jongeren met een chronische aandoening.

Ga naar de website Emma at work

Website voor jongeren met een chronische ziekte

van Staa

AnneLoes van Staa stuurt met een collega de Kenniskring Transities in Zorg aan (van de Hogeschool Rotterdam). Zij houdt zich dagelijks bezig met het leven en de toekomst van chronisch zieke jongeren.

Zij hoort vaak dat jongeren enorm moeten wennen aan het volwassenziekenhuis.

AnneLoes van Staa heeft met hulp van Stichting Nuts Ohra een website opgericht, speciaal voor jongeren met een chronische ziekte: www.opeigenbenen.nu

Ook heeft zij met steun van ZonMw onderzoek gedaan naar wat jongeren met chronische aandoeningen willen en kunnen in de zorg. Hierover is een boek geschreven, dat te bestellen is via de website van Kenniskring Transities in Zorg.

U bevindt zich hier:

U gebruikt een verouderde webbrowser, wij raden u aan over te schakelen naar een van onderstaande moderne internetbrowsers.