Typ de naam van een patiëntenorganisatie of een trefwoord in.
Er zijn 19 resultaten gevonden.
Onze activiteiten zijn gericht op het welzijn van mensen met vasculaire malformaties zoals CMTC ('Van Lohuizen syndroom') en het bevorderen van het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen.
/detail/organisatie/cmtc
Contactpersonen zijn individuele patiënten die zich beschikbaar stellen om informatie te geven aan lotgenoten. Vaak gaat het hierbij om zeldzame aandoeningen of weinig voorkomende problematieken, waarvoor (nog) geen patiëntenorganisatie bestaat. De activiteiten van contactpersonen bestaan meestal uitsluitend uit het uitwisselen van ervaringen en soms het geven van informatie. Houdt u er rekening mee dat de lijst van contactpersonen aan verandering onderhevig is. Actuele informatie en de adressen of telefoonnummers van deze contactpersonen kunt u opvragen bij de Korrelatie Gezondheidslijn, tel. (0900) 14 50, € 0,15 per minuut.
/detail/organisatie/contactpersoon-voor-stevens-johnson-syndroom
De stichting probeert (ouders van) patiënten met epidermolysis bullosa te helpen door het uitwisselen van ervaringen en het bundelen van informatie.
/detail/organisatie/debra-nederland
Huidpatiënten Nederland is een samenwerkingsverband van 14 patiëntenverenigingen van en voor mensen met een chronische en/of erfelijke huidaandoening
/detail/organisatie/huidfederatie
Vinden en verspreiden van informatie over LRP en over remedies ter verlichting (de chronische vorm van LRP is moeilijk te genezen). Contact met en tussen patiënten en met (para)medici zoals dermatologen, huidtherapeuten, kaakchirurgen, gynaecologen, tandartsen enz. Bevorderen van onderzoek naar deze nogal zeldzame aandoening. Vereniging is lid van de Huidfederatie en via de Huidfederatie lid van de NPCF en de CG-raad. Vereniging is een niet winst beogende instelling.
/detail/organisatie/vereniging-lichen-ruber-planus