Direct naar inhoud
www.kiesBeter.nl gebruikt analytische cookies om het gebruik van de website te analyseren en daarmee de website te kunnen verbeteren. Lees meer over cookies en hoe u cookies kunt uitschakelen. Sluiten

Cystic Fibrosis

Belangrijke thema's bij Cystic Fibrosis:

Ook wel: taaislijmziekte

In het lichaam zitten klieren die slijm aanmaken. Dit slijm heeft een aantal belangrijke taken. Het beschermt de longen. Het slijm haalt bacteriën en stofdeeltjes uit de ingeademde lucht. Daardoor komt er schone lucht in de longen. Ook vervoert het slijm bepaalde stoffen (enzymen) van de alvleesklier naar de darmen. Die zijn nodig voor de vertering.

Bij mensen met cystic fibrosis (CF) is het slijm dik en taai. Het lichaam kan het niet goed afvoeren. Daardoor hoopt het zich op. Vooral in de longen, de darmen, de alvleesklier en de lever. Dit kan tot veel verschillende klachten leiden. CF is een ernstige en ongeneeslijke ziekte. Mensen met CF worden gemiddeld maar 50 jaar.

Verberg

De klachten beginnen vaak al op jonge leeftijd. Mogelijke klachten zijn:

  • Benauwdheid en kortademigheid.
  • Veel hoesten en slijm opgeven.
  • Luchtweginfecties, bijvoorbeeld longontsteking.
  • Weinig eetlust.
  • Buikpijn en verstopping van de darmen.
  • Vettige en stinkende poep (vetdiarree).
  • Groeiachterstand.
  • Diabetes.

Het opgehoopte slijm veroorzaakt littekens op de organen. Daardoor gaan deze steeds slechter werken. De klachten nemen dan toe.

Verberg

Cystic fibrosis is een erfelijke aandoening. Het ontstaat door een afwijking in de genen. Een kind kan het alleen krijgen als het van allebei de ouders een afwijkend gen erft. Dit heet ook wel autosomaal recessieve overerving. De ouders weten vaak niet dat zij drager van het gen zijn. Ze zijn zelf gezond.

Lees meer over erfelijkheid bij cystic fibrosis.

Lees meer over erfelijkheid en kinderwens.

Verberg

Bij baby’s wordt in de eerste week na de geboorte wat bloed afgenomen. Dit gebeurt via de hiel. Het onderzoek staat bekend als de hielprik. Het bloed wordt onderzocht op een aantal zeldzame ziekten. Sinds 2011 wordt ook op CF getest.

Bij een afwijkende uitslag is aanvullend onderzoek nodig. Hiervoor gaat u naar een gespecialiseerd ziekenhuis. De arts onderzoekt hoeveel zout er in het zweet van uw kind zit. Het zweet van mensen met CF bevat erg veel zout. Na de zweettest volgt een DNA-onderzoek.

CF is een ongeneeslijke aandoening. De behandeling richt zich op het verminderen van de symptomen. Uw kind komt onder behandeling van een CF-behandelteam. Aan het hoofd van dit team staat een gespecialiseerde kinderarts.

De behandeling is voor iedereen anders. Niet iedereen heeft dezelfde klachten. Ook zijn de klachten niet bij iedereen even erg. Meestal bestaat de behandeling uit de volgende onderdelen:

Beweging is erg belangrijk voor iemand met CF. Het verhoogt de weerstand en de conditie blijft op peil. Er ontstaat minder snel een luchtweginfectie. Daarom raadt de arts uw kind aan veel te sporten en te bewegen. Een fysiotherapeut kan uw kind hierbij helpen. Ook kan hij uw kind verschillende ademhalingsoefeningen leren. Die maken het makkelijker om slijm op te hoesten.

Lees meer over cystic fibrosis en bewegen.

Bij CF moet het lichaam hard werken. Het is constant aan het strijden tegen infecties. Daarom heeft uw kind veel energie nodig. En is het belangrijk om veel en calorierijk te eten. Soms krijgt een kind vloeibare voeding voor extra energie.

Vaak werken de darmen niet goed. Ze kunnen niet alle voedingsstoffen uit de voeding halen. Daarom zijn aanvullingen op de voeding nodig. Bijvoorbeeld vitaminepillen. Ook gebruikt uw kind bij de maaltijd verteringsenzymen (lipase, amalyse en proteasen). Die zitten in een capsule. Ze zorgen ervoor dat het lichaam voedsel beter kan verteren.

Er zijn geen medicijnen die CF kunnen genezen. Maar medicijnen kunnen de klachten wel verminderen. Het lichaam kan bacteriën niet goed afvoeren. Daarom is uw kind extra gevoelig voor infecties. Medicijnen helpen om infecties tegen te gaan of te genezen. Het is afhankelijk van de klachten welke medicijnen uw kind krijgt. Veel kinderen gebruiken slijmverdunners of luchtwegverwijders. Die zorgen ervoor dat het slijm makkelijker is op te hoesten.

Soms zijn nog andere medicijnen nodig. Bijvoorbeeld insuline bij diabetes.

Lees meer over medicijnen bij cystic fibrosis.

Na verloop van tijd nemen de klachten toe. Dan zijn vaak andere behandelingen nodig. Veel mensen met CF moeten extra zuurstof gaan gebruiken. De longen kunnen dan zelf niet meer genoeg zuurstof opnemen. Soms is ook een longtransplantatie of een levertransplantatie nodig.

Verberg

Het kan prettig zijn om in contact te komen met mensen die hetzelfde meemaken. Lotgenoten kunt u onder meer ontmoeten via de patiëntenorganisatie, de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCSF).

Verberg

NCSF Keurmerk

Een aantal ziekenhuizen in Nederland heeft een gespecialiseerd CF-centrum voor behandeling van kinderen en volwassenen. Een aantal van hen heeft het NCFS-keurmerk.

NCSF-CF-keurmerk

Zoek en vergelijk zorginstellingen

Bekijk kwaliteit en kies welke zorginstelling het beste bij u past

Meer weten over cystic fibrosis?

Bronnen: RIVM en Erfocentrum

Deze pagina is voor het laatst gewijzigd op 27 oktober 2017.

Deel deze pagina via: