Direct naar inhoud
www.kiesBeter.nl gebruikt analytische cookies om het gebruik van de website te analyseren en daarmee de website te kunnen verbeteren. Lees meer over cookies en hoe u cookies kunt uitschakelen. Sluiten

Kinderen met Downsyndroom

Belangrijke thema's bij Kinderen met Downsyndroom:

Ook wel: syndroom van Down of Trisomie-21

De oorzaak van Downsyndroom is een extra chromosoom. Chromosomen zitten in elke cel in het lichaam. Ze bevatten onze erfelijke eigenschappen. Er zijn 23 paar chromosomen. In elke cel zit zo’n paartje chromosomen: eentje van de moeder en eentje van de vader. Iemand met het syndroom van Down heeft van chromosoom 21 geen twee, maar drie exemplaren in elke cel. Bij een klein aantal kinderen met Downsyndroom zit het extra chromosoom niet in alle cellen, maar alleen in een deel van de cellen. En heel soms gaat het ook niet om het hele chromosoom 21, maar om een deel van het chromosoom.

In Nederland worden elk jaar 170.000 à 180.000 kinderen geboren. Ongeveer 200 à 250 daarvan hebben Downsyndroom.

Verberg

Kinderen met Downsyndroom hebben een lichte tot ernstige verstandelijke beperking. Ze ontwikkelen zich lichamelijk en verstandelijk trager dan leeftijdgenootjes. Een aantal uiterlijke kenmerken komt vaker voor dan bij kinderen zonder Downsyndroom.

Vaker voorkomende uiterlijke kenmerken zijn onder meer:

  • Scheefstaande, amandelvormige ogen.
  • Ronde gelaatsvorm met een wat vlakker achterhoofd.
  • De tong lijkt groot in verhouding tot de mondholte.
  • Een extra plooi in de binnenooghoek.
  • Slappe houding door minder gespannen spieren.
  • Kleine handen met een doorlopende handplooi (viervingerlijn).
Verberg

Kinderen met Downsyndroom hebben een verhoogde kans op een aantal medische complicaties. Daarom zijn goede medische controle en zorg belangrijk. De complicaties kunnen over het algemeen goed worden behandeld. Voorbeelden van mogelijke medische problemen waar u goed op moet letten zijn:

Het verouderingsproces bij volwassenen met Downsyndroom begint eerder dan bij andere mensen. Vanaf 40 à 50 jaar bestaat een verhoogde kans op de ziekte van Alzheimer.

Verberg

Het Downsyndroom is meestal snel na de geboorte van het kind herkenbaar aan uiterlijke kenmerken. De diagnose wordt bevestigd door chromosomenonderzoek.

U kunt ook al tijdens de zwangerschap een screening en diagnostiek voor het syndroom van Down laten doen. De diagnostiek in dit traject (vlokkentest en vruchtwaterpunctie) is niet helemaal zonder risico’s. Het kiezen voor wel of geen screening kan lastig zijn. De keuze die u maakt moet passen bij uw eigen gevoel en levensopvatting. Vragen die u kunnen helpen om hierover na te denken vindt u in de Keuzehulp Bewust kiezen. Voorafgaand aan de screening krijgt u altijd een uitgebreid gesprek met uw verloskundige, huisarts of gynaecoloog. De volgende testen zijn mogelijk:

NIPT staat voor Niet-Invasieve Prenatale Test. Hiervoor wordt een beetje bloed bij u afgenomen. Het laboratorium onderzoekt het DNA. De test kan laten zien of er een verhoogd risico is op Downsyndroom. Dit is nog geen definitieve diagnose. Daarvoor is vervolgonderzoek nodig. Bijvoorbeeld een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Of bloedonderzoek bij de baby na de geboorte.

De uitslag van deze test is nauwkeuriger dan die van de combinatietest. Die werd voorheen altijd als eerste screeningstest aangeboden. Pas als de combinatietest een verhoogd risico aangaf of bij een medische indicatie werd een NIPT gedaan. Maar sinds 1 april 2017 mag iedere zwangere vrouw die dat wil direct een NIPT laten doen. Dit is in het kader van een wetenschappelijk onderzoek.

Als u hierover meer wilt weten, geeft de verloskundige of gynaecoloog u alle informatie over de NIPT en kan die u aanmelden voor de test. Voor de NIPT betaalt u een eigen bijdrage. Op de website van het RIVM vindt u alle informatie over de kosten van prenatale screening.

Lees meer over de NIPT.

Lees meer over het wetenschappelijk onderzoek.

Ook deze test kan aantonen of het ongeboren kind een verhoogd risico op het syndroom van Down heeft. De combinatietest bestaat uit een bloedonderzoek en een nekplooimeting.

Blijkt uit de test dat er een verhoogd risico is? Dan is nog een vlokkentest of vruchtwaterpunctie nodig om te onderzoeken of het kindje echt het syndroom van Down heeft.

Lees meer over de combinatietest.

 

Een vlokkentest of vruchtwaterpunctie onderzoekt de chromosomen van het ongeboren kind. Een nadeel van deze testen is dat er een klein risico bestaat op een miskraam. Voor een vlokkentest of  vruchtwaterpunctie hebt u een medische indicatie nodig. U kunt die indicatie bijvoorbeeld krijgen als:

  • U al eerder een kind met het Downsyndroom hebt gekregen.
  • De uitslag bij de NIPT of combinatietest afwijkend is.

Een hogere leeftijd van de moeder is sinds 2015 geen reden meer voor een medische indicatie.

Lees meer over de vlokkentest.

Lees meer over vruchtwaterpunctie.

Verberg

Het extra chromosoom beïnvloedt de gezondheid en de ontwikkeling van uw kind. Er is nog geen medicijn om de effecten van het extra chromosoom direct uit te schakelen. Goede medische controle en zorg zijn belangrijk. Bijkomende medische problemen kunnen namelijk wel worden behandeld. Zo is het bijna altijd mogelijk om aangeboren hartafwijkingen en maag-darmafwijkingen succesvol te opereren.

Bij de medische begeleiding is bijna altijd een kinderarts betrokken. Er zijn ook gespecialiseerde Downsyndroomteams. Daarin werkt een kinderarts samen met andere medisch deskundigen. De Downteams zijn vooral medisch gericht. Ouders kunnen er de periodieke medische controles van hun kind laten doen. De eigen kinderarts is meestal het aanspreekpunt voor begeleiding en opvoedkundig advies.

Kinderen met Downsyndroom kunnen zich beter ontwikkelen als hun ouders zich laten adviseren door een fysiotherapeut en logopedist. Dit heet gericht stimuleren. Zo kunnen kinderen met Downsyndroom zich zo goed mogelijk ontwikkelen. Het programma ‘Kleine Stapjes’ van de Stichting Downsyndroom kan hierbij helpen. Via de Jeugdwet kunnen ouders hiervoor ook professionele ondersteuning aanvragen.

Verberg

De meeste kinderen met Downsyndroom zijn over het algemeen niet angstig, somber, bezorgd of ongelukkig. Maar ze hebben soms wel moeite om de wereld te begrijpen. Of anderen begrijpen hen niet. Dit wordt ‘moeilijk-verstaanbaar gedrag’ genoemd.

Eventuele gedragsproblemen hangen samen met de mate van verstandelijke beperking. En ook met de mate van begrip en ondersteuning van de omgeving. Hoe groter de verstandelijke beperking, hoe meer kans op gedragsproblemen. Hulp van de omgeving bij communicatie en gedrag kan die helpen voorkomen. Vooral bij tieners met Downsyndroom betreft het meestal naar binnen gericht gedrag. En dus geen naar buiten gericht gedrag, zoals agressie. Voorbeelden van naar binnen gericht gedrag zijn:

  • Teruggetrokken zijn.
  • Gesloten en verlegen zijn.
  • Weinig oogcontact maken.
  • In een ‘eigen wereld’ leven.
  • Moeite hebben om een gesprek te begrijpen.
  • In paniek raken bij nieuwe situaties.

Als iemand met Downsyndroom dit soort gedrag vertoont, is het belangrijk dat de omgeving blijft proberen hem of haar bij de wereld te betrekken. Nieuwe situaties aankondigen kan helpen om paniek te voorkomen.

Verberg

Stichting Downsyndroom

Deze pagina is tot stand gekomen in samenwerking met de Stichting Downsyndroom. Deze stichting informeert ouders en draagt bij aan de ontwikkeling en integratie van kinderen en volwassenen met Downsyndroom. Volg nieuwe ontwikkelingen via Twitter: @downsyndroom.

Stichting Downsyndroom

 

 

 

Keuzehulp bewust kiezen

Het kiezen voor wel of geen prenatale screening kan lastig zijn. De keuze die u maakt moet passen bij uw eigen gevoel en levensopvatting. De vragen in deze keuzehulp kunnen u helpen om hierover na te denken. U kunt de vragen ook gebruiken om het gesprek met uw arts of verloskundige voor te bereiden.

Ga naar de keuzehulp Bewust kiezen.

 

Zoek contact met lotgenoten

Meer weten over Downsyndroom?

Bronnen: RIVM en Volksgezondheidenzorg.info

Deze pagina is voor het laatst gewijzigd op 12 oktober 2017.

Deel deze pagina via: