Direct naar inhoud
www.kiesBeter.nl gebruikt analytische cookies om het gebruik van de website te analyseren en daarmee de website te kunnen verbeteren. Lees meer over cookies en hoe u cookies kunt uitschakelen. Sluiten

Neuro-endocriene tumoren

Belangrijke thema's bij Neuro-endocriene tumoren:

Ook wel: neuro-endocriene neoplasie (NEN)

Overal in het lichaam zitten cellen die hormonen afgeven. Dit zijn neuro-endocriene cellen. Ze vormen een belangrijk onderdeel van het hormoonstelsel.

Vanuit de neuro-endocriene cellen kan kanker ontstaan. Omdat de cellen overal in het lichaam voorkomen, kan ook overal in het lichaam een tumor groeien. Maar de meeste tumoren ontstaan in:

  • Het maag-darmkanaal.
  • De alvleesklier (pancreas).
  • De longen.

Verschillende soorten tumoren

Bij neuro-endocriene kanker gaat het om verschillende soorten tumoren. Er is een onderverdeling in NET (neuro-endocriene tumoren) en NEC (neuro-endocriene carcinomen). Deze indeling is gebaseerd op de differentiatiegraad. Die zegt hoe snel de tumor groeit. En bepaalt welke behandelingen mogelijk zijn.

  • Bij NEC graad 3 is de tumor slecht gedifferentieerd. De kanker groeit snel.
  • Bij NET graad 1 en 2 is de tumor goed of matig gedifferentieerd. De kanker groeit langzamer.

Lees meer over NET.

Lees meer over NEC.

Verberg

NET wordt onderverdeeld in functionele tumoren en niet-functionele tumoren.

Functionele tumoren

Tumoren maken hormoonachtige stoffen aan. Bij functionele tumoren is er een teveel aan dit soort stoffen. Daardoor kunnen klachten ontstaan. Bijvoorbeeld opvliegers, benauwdheid, diarree of hartkloppingen. De klachten hangen af van de stof waar een teveel aan is. Bijvoorbeeld insuline, gastrine of serotonine.

Daarnaast kunnen er ook klachten ontstaan doordat de tumor groeit en steeds meer ruimte inneemt.

Lees informatie en bekijk films over de verschillende functionele tumoren.

Niet-functionele tumoren

Niet-functionele tumoren maken geen extra hormoonachtige stoffen aan. Als er klachten ontstaan, hebben die te maken met de grootte en de ligging van de tumor. Er kan bijvoorbeeld een orgaan bekneld raken. Dat kan pijn doen. Of het orgaan werkt misschien niet goed meer.

Verberg

NEC begint meestal in de longen, en valt dan onder longkanker. NEC buiten de longen komt heel weinig voor. Het is daarom extra belangrijk dat u voor behandeling van NEC buiten de longen naar een speciaal kenniscentrum voor NEC gaat.

NEC wordt onderverdeeld in kleincellige en grootcellige carcinomen. Ook wel: SCNEC (small cell neuro endocrine carcinoma) en LCNEC (small cell neuro endocrine carcinoma). Bij NEC buiten de longen maakt het niet uit of de NEC grootcellig of kleincellig is. De behandeling blijft hetzelfde.

Lees meer over de behandeling van NEC graad 3 buiten de longen in de behandelkeuzehulp van de NET-groep.

Verberg

Er zijn verschillende soorten tumoren. De klachten en symptomen zijn daardoor ook verschillend.

Lees meer over de symptomen bij NET.

Lees meer over de symptomen bij NEC.

Verberg

De algemene oorzaak voor het ontstaan van een NET of NEC is niet bekend. Bij sommige NET en NEC lijkt roken een rol te spelen. Bij NET kan er een familiaire oorzaak zijn, waardoor het vaker voorkomt in een familie. Maar er zijn geen algemene factoren die het ontstaan van neuro-endocriene kanker kunnen verklaren.

Verberg

NET en NEC zijn zeldzaam. En er zijn verschillende soorten tumoren, met andere klachten en symptomen. Bij functionele NET komen klachten voor die lijken op klachten van andere ziekten. En niet alle klachten komen altijd of tegelijkertijd voor. Hierdoor is het voor een arts lastig om de aandoening te herkennen. Het kan lang duren voor u de juiste diagnose krijgt.

Om de diagnose te kunnen stellen zijn verschillende onderzoeken nodig. In ieder geval weefselonderzoek van de tumor. De arts weet dan zeker dat het om een neuro-endocriene tumor gaat. Daarnaast vinden nog andere onderzoeken plaats, zoals bloedonderzoek, urineonderzoek en scans. Het verloop van het onderzoek kan per patiënt verschillen.

De behandeling verschilt per tumorsoort en per patiënt. Bij het bepalen van de behandeling let de arts onder meer op:

  • De soort NET of NEC.
  • Hoe snel de cellen van de tumoren delen (differentiatiegraad).
  • De plaats waar de tumor is ontstaan.
  • Grootte en plaats van de tumor.
  • Het stadium: hoe ver is de tumor doorgegroeid, zijn er uitzaaiingen?
  • De conditie van de patiënt.
  • De wensen en behoeften van de patiënt.

Lees de informatie en bekijk de films over behandeling bij NET.

Lees de informatie en bekijk de films over behandeling bij NEC.

Neuro-endocriene tumoren zijn zeldzaam. Daarom is het erg belangrijk dat u een verwijzing krijgt naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Daar is de vereiste kennis en ervaring aanwezig. Er zijn speciale kenniscentra voor NET en NEC.

Bekijk de kenniscentra voor NET en NEC.

Lees waarom behandeling in een kenniscentrum zo belangrijk is.

Verberg

De vooruitzichten verschillen per persoon. De overlevingskans hangt af van:

  • Het type neuro-endocriene tumor: NET of NEC en de groeisnelheid.
  • Het stadium van de kanker.
  • Behandelmogelijkheden.
  • Uw leeftijd en persoonlijke conditie.

Er zijn geen statistieken met overlevingscijfers. In ieder geval niet per tumorsoort. Bovendien laten statistieken alleen maar gemiddelden zien. Voor iedere patiënt kunnen de zaken weer anders liggen.

 

Verberg
  • Zorg ervoor dat u onder behandeling komt van een gespecialiseerde arts. Deze vindt u bij de kenniscentra voor NET en NEC.
  • Zoek naar goede en betrouwbare informatie over uw ziekte. U weet dan beter waar u aan toe bent. Goede algemene informatie vindt u bij de NET-groep. Van uw arts krijgt u informatie die bij uw persoonlijke situatie past. Stel vragen als iets niet duidelijk is.
  • Uw arts of verpleegkundig specialist kan u helpen om zo goed mogelijk met uw klachten om te gaan. Soms helpt het om meer te rusten of anders te gaan eten. Misschien hebt u ondersteuning van een psycholoog nodig. Vraag uw zorgverleners wat in uw situatie van belang is.
  • Bij sommige patiënten met het carcinoïdsyndroom kan bepaalde voeding de klachten verergeren. De patiënt krijgt dan meer last van opvliegers, buikkrampen of diarree. Maar dit geldt niet voor iedereen met het carcinoïdsyndroom. Bekijk de voedingstips op net-kanker.nl.
  • Het kan prettig zijn om in contact te komen met mensen die in dezelfde situatie zitten. Lotgenoten kunt u ontmoeten via de patiëntenorganisatie, de NET-groep.
Verberg

NET-groep

Deze pagina is tot stand gekomen in samenwerking met de NET-groep. Deze organisatie volgt nieuwe ontwikkelingen op de voet en geeft voorlichting over neuro-endocriene kankersoorten. Ook geeft de NET-groep advies en steun aan patiënten, naasten en professionals.

Neuro-endocriene tumoren patiëntenverening

 

 

 

 

Behandelkeuzehulp NEC graad 3

In deze gids vindt u uitgebreide informatie over de mogelijke behandelingen van NEC graad 3 buiten de longen. Uw arts kan adviseren, extra informatie geven en uw vragen beantwoorden. Samen beslist u welke behandeling het wordt.

Ga naar de behandelkeuzehulp NEC graad 3

Behandelkeuzehulp hoofdhuidkoeling bij chemotherapie

Krijgt u chemotherapie? Dan kunt u kiezen voor hoofdhuidkoeling om haaruitval te voorkomen. Deze behandelkeuzehulp zet de voordelen en nadelen op een rijtje. U vindt er ook een lijst van ziekenhuizen die hoofdhuidkoeling aanbieden. Overleg met uw arts en beslis samen.

Ga naar de behandelkeuzehulp

Expertisecentra NET

Neuro-endocriene tumoren zijn zeldzaam. Daarom kunt u zich het beste laten verwijzen naar een expertisecentrum. Hier werken gespecialiseerde en ervaren artsen. Ze kunnen de diagnose stellen of een second opinion geven. U kunt er ook terecht voor behandeling en begeleiding. In Nederland zijn 7 expertisecentra voor neuro-endocriene tumoren.

Meer weten over neuro-endocriene tumoren?

Bron: NET-groep

Deze pagina is voor het laatst gewijzigd op 13 november 2017.

Deel deze pagina via: