Direct naar inhoud
www.kiesBeter.nl gebruikt analytische cookies om het gebruik van de website te analyseren en daarmee de website te kunnen verbeteren. Lees meer over cookies en hoe u cookies kunt uitschakelen. Sluiten

Open rug

Belangrijke thema's bij Open rug:

Ook wel: spina bifida

Al in de eerste vier weken van de ontwikkeling van een kind worden de hersenen en het ruggenmerg aangelegd. Dit is de basis van het zenuwstelsel. Het ruggenmerg geeft de signalen van de hersenen door. Het ligt veilig in de neurale buis. Die wordt beschermd door de wervels. Bij een kindje met een open rug is deze neurale buis niet goed dichtgegaan. Het ruggenmerg heeft aan de achterkant geen bescherming. Het ruggenmerg ligt dan (gedeeltelijk) open en is niet goed aangelegd. Hierdoor vallen sommige functies uit en werken de beenspieren niet of slechter. Ook kan het gevoel in de benen wegvallen. Als de opening hoger op de rug zit, komen ook verlammingen in de bovenbenen voor. Soms zelfs ook in de onderbuik. Baby’s met een open rug krijgen vaak te maken met aanverwante aandoeningen. De meest voorkomende zijn:

  • Waterhoofd.
  • Klompvoet.
  • Heup uit de kom (heupluxatie).
  • Scoliose (zijwaartse verkromming van de wervelkolom).
  • Kyfose (voorwaartse verkromming van de wervelkolom).
  • Tethered cord (vastzittend ruggenmerg).
  • Nekklachten, slikproblemen en loopstoornissen vanwege een Chiari-misvorming. Hierbij verstoppen de onderste uitlopers van de kleine hersenen de afvoer van het hersenvocht. Dat verstoort de functie van de uitlopers en kan leiden tot een waterhoofd).
Verberg

Er zijn verschillende vormen van een open rug:

Occulta betekent verborgen. Bij deze vorm ligt het ruggenmerg wel goed, maar sluiten de wervels aan de achterkant niet aan. Hierdoor wordt de neurale buis niet door bot beschermd. Deze vorm is soms heel moeilijk te zien bij de geboorte, omdat de huid er overheen is gegroeid. Wel zijn op die plek vaak afwijkingen te zien, zoals haargroei, verkleuring van de huid, een vetgezwel of een kuiltje. Soms ontdekt men pas op late leeftijd dat het om een open rug gaat.

Aperta betekent open. Het ruggenmerg ligt onbedekt en moet operatief gesloten worden.

Verberg

Een open rug is op de 20-wekenecho te zien. Maar het is dan nog niet duidelijk hoe erg het is en wat de gevolgen zijn. U moet als ouder beslissen hoe u verder wilt. Wilt u de zwangerschap beëindigen of doorgaan met de zwangerschap? Dit is voor iedere ouder een zeer moeilijke beslissing.

Het sluiten van de rug hoeft tegenwoordig niet meer onmiddellijk na de geboorte. Er gaan enkele dagen overheen. Een team van specialisten voert de operatie uit. Tijdens de operatie plaatsen zij het ruggenmerg terug in het wervelkanaal en bedekken de opening met spieren en huid. Ook wordt vaak een drain aangelegd om een waterhoofd te voorkomen. De operatie betekent geen volledig herstel. Zenuwbanen die niet goed zijn aangelegd, zijn namelijk niet te herstellen.

Het is mogelijk om een kindje nog in de baarmoeder te opereren. Dit gebeurt alleen in Leuven, België. De operatie doet hetzelfde als hierboven beschreven bij 'Behandeling'. Het voordeel is dat de kans op een waterhoofd kleiner is. Ook kunnen deze kinderen later vaak beter lopen dan kinderen die na de geboorte geopereerd zijn. Maar het is een risicovolle operatie. Bovendien ontstaat een groot litteken aan de baarmoeder, met mogelijke gevolgen voor latere zwangerschappen.

Verberg

Over de oorzaak van een open rug is niet veel bekend. De aanleg kan erfelijk zijn. Maar ook andere factoren kunnen een rol spelen. Bijvoorbeeld foliumzuur. Dit is een belangrijke stof voor de ontwikkeling van het zenuwstelsel van een ongeboren baby.

Lees meer over het gebruik van foliumzuur tijdens de zwangerschap.

Lees meer over erfelijkheid bij een open rug.

Verberg

Foliumzuur verkleint de kans op een kind met een open rug. Het beste is om vier weken voor de zwangerschap met foliumzuur te beginnen en door te gaan tot tien weken na het begin van de zwangerschap.

Lees meer over zwangerschap en foliumzuur.

Verberg

Een open rug heeft grote gevolgen voor het leven van het kind en het gezin. Kinderen met een open rug leren op de afdeling kinderrevalidatie hoe ze met hulpmiddelen kunnen bewegen. Ouders leren welke aanpassingen ze in huis moeten aanbrengen.

Kinderen met een open rug hebben minder spierkracht en zijn minder fit. Het is erg belangrijk dat zij oefeningen blijven doen. Testen met loopbanden geven een goed resultaat. Er zijn ook sporten, bijvoorbeeld zwemmen en balsporten, die geschikt zijn voor kinderen met een open rug. Oefeningen doen is erg belangrijk. Kinderen die hierdoor uit de rolstoel blijven, hebben aantoonbaar minder problemen in het sociale leven en onderwijs.

Verberg

Zoek contact met lotgenoten

Meer weten over open rug?

Bron: NVvN

Deze pagina is voor het laatst gewijzigd op 20 februari 2018.